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- En México la padecen uno de cada 10 mil personas, hay 5 mil 800 enfermos de ello
- Se nace con una deficiencia en la coagulación, y sangran durante un periodo más prolongado a lo que una persona normal
- Hay tratamiento, y lo difunden a través de la campaña La Campaña #TodosFamiliaTodosHemofilia, termina a finales de noviembre
La hemofilia, un padecimiento con el que nacen los seres humanos que les toca vivir con ella, y se refiere a la deficiencia en la coagulación que afecta únicamente a los varones, y hasta la fecha no hay cura, lo bueno es que ya se agregó el Gobierno para atención oficial, y algunas organizaciones civiles son las que se hacen cargo de la lucha para conseguir recursos y después los tratamientos, y una de ellas es la que dirige la presidenta Liliana Carnalla Barajas, de la Asociación Potosina de Hemofilia A.C.
Y Liliana, quien se desempeña con gran ímpetu en la Asociación, responde los cuestionamientos de El Sol de San Luis, con amplias explicaciones, sobre el mundo que se vive con este padecimiento que afecta en nuestro país a 1 de cada 10,000 personas, quienes llegan al mundo con ella. En San Luis Potosí, se tienen registrados 94 pacientes y en todo México a más de 5 mil 800 personas.
¿Se nace con hemofilia o se adquiere esta deficiencia?
No se adquiere, no se contagia. Se nace con ella, ya sea por genética hereditaria o por una mutación de un cromosoma durante el embarazo, llamándose “caso Novo”, es decir, sin antecedentes familiares. Afectando únicamente a los varones.
¿Por qué se padece de hemofilia?
Los pacientes nacen con una deficiencia de factor de coagulación, esto significa que pueden sangrar durante un periodo más prolongado a lo que una persona normal, solo en caso de que el paciente reciba un golpe fuerte en cualquier parte del cuerpo, después de una cirugía, extracción dental o en ocasiones sin razón alguna.
¿Un ejemplo para entender bien qué es la hemofilia?
Un paciente debe evitar recibir golpes tanto en la cabeza como en el estómago, ya que esto causaría un sangrado interno grave lo que podría tener consecuencias fatales, de igual modo, no practicar deportes o actividades de contacto físico ya que se afectan los tobillos, rodillas, codos. La hemorragia empieza cuando un vaso capilar se lesiona y la sangre se derrama y por el faltante del factor de coagulación es difícil que se forme un coágulo que disminuya el sangrado.
¿En México es un padecimiento común, qué porcentaje de la población padece de ello?
No es un padecimiento común ya que una de cada 10,000 personas nace con ella. En San Luis se tienen registrados 94 pacientes y en todo México a más de 5 mil 800.
¿Cuál es un tratamiento adecuado para disfrutar de una vida plena sin limitantes?
El tratamiento adecuado se llama “profilaxis”, lo cual se define como la aplicación de medicamento vía intravenosa (venas del brazo) de dos a tres veces por semana según sea el peso del paciente y la severidad del diagnóstico. La profilaxis ha demostrado ser la mejor forma de tratar la Hemofilia, así como otros desórdenes de la coagulación y consta de aplicar infusiones periódicas del factor de la coagulación faltante en la sangre del paciente para prevenir episodios de sangrado. Sin embargo, no ayuda a reparar las articulaciones que ya se encuentran dañadas. Por ello, la importancia de un tratamiento oportuno, adecuado y suficiente para evitar daños motrices a futuro, permitiendo un mejor desarrollo y bienestar integral.
¿Es costoso el tratamiento o lo proporciona el sistema de salud pública?
Lo importante aquí es mencionar que todos los pacientes tengan acceso y que el sistema nacional de Salud lo proporcione ayudando a tener una mejor calidad de vida.
¿La hemofilia es una deficiencia permanente para toda una vida?
Hasta el momento no hay cura para este padecimiento, lamentablemente es considerado de por vida.
La campaña #TodosFamiliaTodosHemofilia, de cuándo a cuándo se realiza
La Campaña #TodosFamiliaTodosHemofilia inició a finales del mes de Agosto y terminara a finales de Noviembre.
¿Cuáles son los objetivos de la campaña?
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana lanzó la campaña #TodosFamiliaTodosHemofilia para informar a las personas que viven con esta condición sobre la disponibilidad de tratamientos en instituciones de salud pública y el acceso a un esquema de profilaxis, garantizado en el sistema nacional de salud, que los ayudará a tener una mejor calidad de vida.
Estamos frente a un esfuerzo sin precedentes en México, en el que se han sumado gobierno, instituciones de salud y sociedad civil con la finalidad de ayudar a las personas que viven con hemofilia, pero es importante concientizar al paciente y a sus familiares para que acudan a las instituciones de salud a recibir el tratamiento.
¿En qué consiste?
La campaña tendrá una salida multimedios de alcance nacional, a través de las redes sociales de la Federación (Sitio web, Facebook y YouTube), radio y perifoneo, con el objetivo de impactar tanto a usuarios de internet, como a las poblaciones más vulnerables para quienes el acceso a la información resulta más limitado.
Todos podemos sumarnos a esta campaña gracias a la tecnología, ya que, al compartirla con un mensaje, un video, un audio o una imagen, podríamos cambiar la vida de alguien, aún a kilómetros de distancia; una sencilla acción como esta nos ayudaría a informar y detectar posibles pacientes.
Para más información sobre este padecimiento, la Federación pone a disposición la página Hemofilia.org.mx.
¿Algo que gustes agregar o recomendar?
En San Luis Potosí existe la Asociación Potosina de Hemofilia, con el objetivo de informar sobre el padecimiento, ayudar en el diagnóstico, orientar y apoyar a los pacientes para que reciban el tratamiento oportuno, adecuado y suficiente, logrando que tengan una mejor calidad de vida. Pueden contactar a través de Facebook como POTOSINA DE HEMOFILIA y dirigirse a Liliana Carnalla
Presidenta, al Cel. 444 1913574 o bien al correo lilicarnallab@gmail.com
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